Interview de Babeth, aveugle et blogueuse.

PANDA réalise des portraits de personnes inspirantes, qui soient des personnes déficientes visuelles mais pas forcément, surtout des personnes qui accomplissent de grandes choses, et font avancer la cause des personnes malvoyantes et aveugles en France et dans le monde. Soit par des actions directes ou soit par la façon dont ils surmontent leur handicap.

Présentation, au delà du handicap visuel

Peux-tu te présenter en quelques mots, quel est ton niveau de déficience visuelle ?

Je m’appelle Elisabeth Lye, j’ai 48 ans, je suis née à Coutances, dans la Manche, le 11 avril 1969. Je vis à Asnières dans les Hauts de Seine avec mon conjoint, mes 3 enfants, un chat et mon chien guide. Je suis devenue déficiente visuelle profonde à 36 ans et aveugle à 46 ans.

Tu fais quoi dans la vie ?

Jusqu’au 30 septembre 2016, j’occupais un poste d’assistante commerciale dans une agence de voyage, j’ai décidé d’arrêter de travailler quand j’ai su que j’allais me faire opérer et avoir un implant rétinien afin de me consacrer entièrement à la rééducation. Pour occuper le reste de mon temps, j’anime mon blog.

Qu’est-ce qui te motive le matin ?

Une idée pour un nouvel article sur mon blog, la sortie avec ma chienne et mon dispositif, l’entretien de ma maison, l’écoute d’un e-book ou d’un Podcast…

Tu pars d'où ?

J’ai un frère atteint de rétinite pigmentaire, mais il voit encore plutôt bien, du coup, je suis la seule aveugle de la famille, j’ai pas mal galéré pour trouver les aides techniques (NVDA par exemple pour lire ce qui est sur mon ordinateur), monter mon dossier MDPH pour obtenir des financements (Caméra Pearl et Openbook pour scanner mes documents papier), trouver les différents sites avec les informations et matériels disponibles pour m’aider au quotidien…

Un blog pour aider les aveugles et malvoyants.

Pourquoi as-tu créer ce blog ?

D’abord, c’est parti d’une vidéo sur YouTube dans laquelle je donnais des conseils maquillage avec humour, parce que on a l’impression, au regard des gens, que quand on devient aveugle, le monde arrête de tourner et qu’on n’éprouve plus le besoin d’être coquette, et ayant eu la chance d’apprendre à me maquiller, j’ai voulu partager mon expérience

‍

On a l’impression, au regard des gens, que quand on devient aveugle, le monde arrête de tourner et qu’on n’éprouve plus le besoin d’être coquette, et ayant eu la chance d’apprendre à me maquiller, j’ai voulu partager mon expérience

‍

 et dans la foulée, j’ai créé le blog qui évolue maintenant sur d’autres sujets comme mon implant rétinien, la locomotion, le chien guide, l’organisation de la maison…

Qu’en espères-tu ?

Pour le moment, il répond à mes attentes car il est plutôt bien suivi et même par des instructeurs de locomotion, des professionnels de la basse vision et des personnes voyantes qui me félicitent de mon initiative et bien sûr des déficients visuels…

J’espère qu’il sera de plus en plus suivi et que la déficience visuelle soit mieux comprise et que les déficients visuels eux-mêmes ne se sentent pas seuls dans ce qu’ils vivent au quotidien et appréhendent le mieux possible leur handicap.

Les aides techniques pour déficients visuels, le handicap en France.

Le handicap en France, on va dans le bon sens dans l’accompagnement et la sensibilisation ?

Oui, de plus en plus, mais de nombreux efforts sont encore à faire pour standardiser l’emplacement des choses pour aider les déficients visuels à les repérer (par exemple les digicode qui ne sont jamais placés au même endroit), développer au maximum les informations sonores, comme l’annonce des gares, stations, directions, horaires, rendre tous les formulaires accessibles, ça me fait bondir quand je dois remplir des documents papier pour la MDPH et même l’hôpital des 15/20 indique encore ses informations sous forme d’affiche dans la salle d’attente ou appelle les patients en indiquant un numéro de guichet alors qu’on ne voit pas où il se trouve…

‍

Peux-tu nous raconter ton expérience avec ton œil bionique Argus II ?

Je me suis faite opérée le 4 mai 2017 à l’hôpital des 15/20 à Paris, l’opération a duré à peu près 4 heures.

Je suis rentrée à l’hôpital la veille et je suis ressortie le lendemain de l’opération avec un pansement occlusif et une coque que j’ai dû porter nuit et jour pendant 8 jours. J’avais également des soins à faire 3 à 4 fois par jours, lavage, collyre, pommade à base de corticoïdes à mettre matin et soir et gel à base de vitamine A à mettre dès que j’avais trop mal pour me soulager (j’ai fait un ulcère de la cornée et c’est très douloureux).

Je suis retournée à l’hôpital le 10 mai pour faire une visite de contrôle, tout était OK et pour retirer les agrafes de mon cuir chevelu, en effet, pour éviter le rejet du dispositif qui se trouve autour du globe oculaire, sous les muscle moteur, le chirurgien prélève de l’aponévrose (membrane qui entoure le muscle) au dessus de la tempe.

Le 31 mai, grand jour, on branche le système et les électrodes sont calibrées une par une, c'est-à-dire qu’on programme l’intensité à laquelle elles devront flasher pour que je vois sans pour autant saturer ma rétine. C’est assez violent pour une rétine qui n’a pas vu depuis plus de 5 ans… mais au bout d’un moment, je distingue certains détails et je regarde… ma main.

C’est assez violent pour une rétine qui n’a pas vu depuis plus de 5 ans… mais au bout d’un moment, je distingue certains détails et je regarde… ma main.

‍

Portrait

‍

Depuis que ma rééducation en orthoptie est terminée et en attendant la rééducation en locomotion, je sors seule avec le dispositif et je regarde le bouton de l’ascenseur pour appuyer dessus sans tâtonner de la main, je regarde les voitures et les personnes qui passent, c’est rassurant de pouvoir distinguer son environnement.

Raconte-moi une anecdote marquante ?

J’ai le souvenir de la première fois que je suis sortie dehors avec le dispositif accompagnée de mon conjoint et j’étais ravie parce que j’avais distingué 3 réverbères et une poubelle (super excitant non ?)… Mais le plus beau souvenir, c’est quand j’ai revu les silhouettes de mes trois enfants.

‍

 Mais le plus beau souvenir, c’est quand j’ai revu les silhouettes de mes trois enfants.

‍

Je vois que tu aimes te maquiller et prendre soin de toi. Est-ce important pour toi le regard des autres ?

Bien sûr, mon conjoint n’a pas fait le choix de se retrouver avec une personne aveugle et mes enfants non plus d’ailleurs, je veux leur faire honneur et qu’ils soient fiers de moi. Je veux renvoyer l’image d’une personne qui vit avec son handicap le plus normalement possible.

Une citation inspirante qui te définisse ?

C’est une citation de Autant en emporte le vent : Après tout, demain le soleil brillera encore.

Pop culture et technologie, au delà de la cécité.

Batman ou Superman ?

Batman, parce qu’il est normal et devient super héros grâce à son équipement. Mais franchement, pour rester dans la science fiction, je préfère Luke Skywalker, parce que la force est avec lui…

‍

Aimes-tu voir un film avec ou sans audio description ?

Avec audio description, parce qu’on entre vraiment dans le film, à l’heure actuel, les films sont bourrés d’effets spéciaux et sans audio description, je n’arrête pas de demander « qu’est-ce qui se passe ? » et ça embête tout le monde…

Quelle musique aimes-tu écouter ?

La pop anglaise et française des années 60 70 et 80 et particulièrement Michel Polnareff que j’ai été voir à l’Olympia le 14 juillet 2015, grandiose !

Quel est ton rapport aux autres et à la séduction ?

J’adore séduire, qui n’aime pas plaire aux autres d’ailleurs ?

La technologie ? Pourquoi faire ?

Je suis une vraie geek, j’adore tout ce qui peux me faciliter la vie, IPhone, Apple Watch, Colorino (scanner pour détecter les couleurs), pèse personne relié à mon téléphone pour avoir l’analyse de ma masse corporelle, balance de cuisine parlante…

Un conseil à donner à la jeune génération ?

Je ne crois pas, ils en savent plus que moi, je pense…

MERCI BEAUCOUP

Avec plaisir

‍

https://lesmainsdebabeth.wordpress.com

www.panda-guide.fr