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PANDA-Guide est allé à la rencontre de Sébastien Johachim, lui-même déficient visuel, mais surtout Président de l'association SJKB, lutte contre la cécité.
Synopsis ? L’équipe PANDA Guide part à la rencontre de personnes inspirantes, des personnes déficientes visuelles, aveugles, mais pas seulement, surtout des personnes qui accomplissent de grandes choses, et font changer le regard de la société sur la déficience visuelle, en France et à travers le monde…
Je m'appelle Sébastien Joachim, j'ai 38 ans. Je suis métisse d´origine antillaise (martiniquais). Je suis de Yerres dans l'Essonne où j'ai toujours vécu. Je suis atteint d´une forme de rétinopathie : la choroïdérémie, maladie génétique dégénérative, dont les symptômes sont les mêmes que ceux de la rétinite pigmentaire. C'est à dire que ces maladies orphelines mènent à la cécité. Je suis depuis quelques années ce que l'on appelle un déficient visuel. J'en suis arrivé au point où je dois me déplacer avec une canne pour éviter les accidents.
J'en suis arrivé au point où je dois me déplacer avec une canne pour éviter les accidents.
Je travaille à temps « très partiel » pour une entreprise de cosmétiques bio et naturels. Je travaille depuis chez moi à hauteur de deux heures par jour. Mais croisons les doigts, les choses vont changer en continuant à faire des efforts, dans un sens ou dans un autre. Mes activités et responsabilités à l'intérieur de cette entreprise sont les suivantes : Traducteur : espagnol, anglais, français et également Comunity Manager : il s'agit de promouvoir la marque sur les réseaux sociaux (Facebook, Twitter, LinkedIn…).
Beaucoup de choses me motivent le matin. Car je fais en sorte de rester très actif. Je pense que c'est l'une des clefs de la survie et de l´accès au bien-être mental, voir même au bonheur. Je me fixe des objectifs et je m'engage dans ce que je fais avec passion : que ce soit dans le travail, dans les activités artistiques (écriture et chant), les activités caritatives (association SJKB), le sport et dans mes relations personnelles (ma copine, ma famille, ainsi que mes amis). J'essaie de profiter en même temps de ce qu'il me reste de vue avant qu'elle ne disparaisse. Je ne fais pas comme-si je ne pouvais déjà plus m'en servir. Même si ma vue est mauvaise et que je ne vois qu'au centre de mon œil droit et de façon très, très étriquée, j'ai accès à certains choses encore. Et je remercie le ciel pour cela. Tout en ayant conscience, que ce ne sera que pour un laps de temps assez court. Voir, c'est magique. Et c'est comme tout, c'est lorsqu'on le perd que l'on prend la mesure de ce qui est beau et essentiel.
Voir, c'est magique. Et c'est comme tout, c'est lorsqu'on le perd que l'on prend la mesure de ce qui est beau et essentiel.
Je vais tout d´abord la présenter. L'association SJKB est née en mai 2015, d'une impulsion familiale. C'est une association loi 1901, publiée dans le journal officiel des associations, dont le siège se trouve à Yerres (91). Elle a pour but de lutter contre la cécité. C'est-à-dire d'agir pour tenter de faire reculer le handicap visuel, dans les domaines où cela est possible. Nous organisons des événements pour communiquer, médiatiser autour du thème du handicap visuel et pour collecter des fonds pour soutenir la recherche. Le but étant de mettre la lumière sur cette population, de sensibiliser le plus grand nombre sur les difficultés engendrées et de reverser les fonds à l'INSERM (Institut National des Sciences Et de la Recherche Médicale). Nous essayons de véhiculer un certain dynamisme, une force positive, constructive. Nous tentons donc humblement de faire changer les mentalités, bouger les choses en transmettant de l'espoir, et en étant vecteurs de solidarité !
Nous tentons donc humblement de faire changer les mentalités, bouger les choses en transmettant de l'espoir, et en étant vecteurs de solidarité !
Le dernier événement de cet ordre a eu lieu à Yerres fin septembre et nous sommes en train de discuter avec la commune de Saint-Maur (94). https://fr.ulule.com/expo-photos-de-lombre-a-la-lumiere/ ! Parallèlement à cette expo et grâce au réalisateur Mohamed Temmar, nous avons diffusé un spot publicitaire réalisé par celui-ci. Nous cherchons par ce biais à transmettre certains des messages que notre association s'acharne à véhiculer. Et prochainement, nous enregistrerons mon récit de vie (Une cécité à pas de loup) en version audio. Les fonds récupérés de ces ventes seront reversés à la recherche, avant de tenter de prospecter auprès des maisons d´édition. Nous avons de nombreuses autres idées à venir. Et vous pouvez voir ce que nous avons réalisé depuis 2015 en visitant les pages de notre site. 😉
Je pense qu'il n´y a pas de mauvais sens, à partir du moment où notre société se met réellement à accompagner le handicap et à sensibiliser. Cependant, je crois aussi qu'il y a encore de vrais efforts à fournir. Car si des associations comme la nôtre fleurissent à ce point et en aussi grand nombre, un peu partout dans notre pays, c´est qu'elles tendent à combler un vide immense, de colmater des fissures importantes en répondant à des besoins. La toute première étape selon moi, dans l´optique de cette démarche d'accompagnement et de sensibilisation, est d'informer. Et pour cela, il est certainement nécessaire de commencer par inclure davantage le handicap dans notre société française. De fait celui-ci engendre un mouvement d'exclusion sociale et professionnelle. Et cet état nous empêche d'évoluer au mieux au sein de notre environnement. Nous ne pouvons donc nous mêler aux autres à loisir, comme le ferait n'importe qui. En effet les choses ne vont pas encore dans le sens d´une inclusion concrète et volontaire de la personne handicapée au sein de notre société. Les choses semblent frémir, mais on est loin du compte. Je vous assure que de se balader avec sa canne et ses lunettes noires en France ou dans un autre pays d'Europe comme l'Angleterre, l'Espagne, l'Allemagne ou les pays nordiques, c'est très différent. Je ne suis pas encore complètement aveugle, alors je peux voir comment on me toise dans les rues de Paris ou de région parisienne. Et c´est assez désagréable. Les gens sont même mal à l´aise de s´adresser à nous au premier abord. Ils sont tendus et ne savent pas comment s´y prendre. Alors qu'il ne devrait pas y avoir à y réfléchir… Cette appréhension et les regards changeront lorsque notre société aura réellement commencé à nous inclure comme une chose banale dans son environnement quotidien. Ce sera, je pense, un signe révélateur de l'évolution des mentalités.
Cette exposition est une action collective. Le but est de sensibiliser au handicap visuel, de changer les regards posés sur nous justement. C'est-à-dire de nous montrer sous un éclairage positif et fort, afin que nous soyons représentés avec nos qualités, notre réussite, mais aussi notre handicap : tout cela en même temps et de façon positive. Enfin, comme je le disais plus haut, nous souhaitons sensibiliser. Car ouvrir les yeux des voyants, leur faire vivre et leur faire comprendre ce que nous vivons est peut-être bien l'enjeu le plus important. Tendre la main est plus aisé lorsqu'on a eu l´occasion de prendre conscience. Et comme le nerf de la guerre a toujours été l'argent, nous tentons de créer un effet boule de neige pour débloquer des fonds pour la recherche.
C'est-à-dire de nous montrer sous un éclairage positif et fort, afin que nous soyons représentés avec nos qualités, notre réussite, mais aussi notre handicap : tout cela en même temps et de façon positive.
Juste pour illustrer la méconnaissance générale du sujet, il m´est arrivé en de très nombreuses occasions qu'on ne me croit pas et que l'on me traite de menteur, lorsque j´ai été obligé de justifier mes réactions, en disant ne pas être capable de voir. Et ceci est arrivé si souvent depuis l'enfance, que je ne me souviens plus de chaque histoire. Les gens rencontrés pensent que vous fabulez lorsque ce n´est pas marqué sur votre front. Même les spécialistes doutent, quand ils vous rencontrent pour la première fois, jusqu'à ce qu'ils voient les résultats des tests et les dégâts directs de la maladie sur la rétine et le champ visuel. Désormais, la canne blanche évite tout quiproquo.
Une bouée de sauvetage. Le sport c´est l'activité concrète qui me permet de canaliser énergie et débordements émotionnels en me défoulant. Cela calme mes frustrations, mes peurs, mes angoisses et cela libère une forte énergie négative qui macère dans mes tripes. Le sport me permet de libérer toutes ces tensions, de me rasséréner pour ensuite réorienter cette énorme énergie et en faire quelque-chose de constructif… Cela a aussi fait une partie de mon éducation en m'obligeant à rester discipliné jusqu'à aujourd'hui. Cela m'a enseigné persévérance, goût de l'effort et combativité. Le sport m'a aussi donné confiance en moi. Je pratique la boxe et la musculation depuis près de 25 ans maintenant, sauf que je fais cela seul de chez moi, depuis 5 ans environ, et non plus en club. Ces sports ont marqué pour moi la fin de la victimisation face à la vie, à la maladie et face aux autres aussi parfois. Ils m'ont permis de rester debout. Sans eux, j'aurais peut-être été un homme brisé…
« C’est l’histoire d’un homme qui tombe d’un immeuble de 50 étages. Le mec, au fur et à mesure de sa chute, il se répète sans cesse pour se rassurer : « « Jusqu’ici tout va bien... Jusqu’ici tout va bien... Jusqu’ici tout va bien. » Mais l’important, c’est pas la chute. C’est l’atterrissage ». Je suis ce type qui tombe et qui pour pouvoir vivre en paix avec son esprit doit se dire : « Jusqu'ici tout va bien ». Cela me permet de ne pas me focaliser sur ce qui arrivera sûrement et de profiter de l'instant présent, de construire un futur malgré tout. En se focalisant sur « l'atterrissage », impossible d'aller de l´avant et de vivre heureux. Alors voilà, j´ai décidé de vivre en étant heureux.
Pour être honnête, je ne suis pas le plus qualifié pour dire quelque-chose de très construit sur ce concept et encore moins sur ses effets concrets. Ceci par manque de connaissances et de réflexion sur ce sujet circonscrit. Je sais par expérience, que les détenteurs de fonds, les entreprises et autres, ont le pouvoir de renforcer la solidarité sociale. Je comprends que l'ESS repose sur ce concept, mais surtout sur l'engagement citoyen de la part des acteurs économiques, si je ne dis pas de bêtises. Faire de l'argent en renforçant la solidarité sociale, cela paraît tout à fait possible, ne serait-ce que par exemple, en se jetant à l'eau pour utiliser les compétences des personnes handicapées sans emploi… Et en réalité, même en imaginant, que certains ne pensent qu'à utiliser cette idée, pour des raisons de profits, si en retour, cela peut aider ceux qui en ont besoin, alors tout le monde y trouve son compte.
Bon déjà, j'ai bien conscience de ne rien faire d'héroïque. Donc je réponds en fonction de mes goûts cinématographiques et de la possibilité ou non de m'identifier à l'un ou l'autre de ces personnages. Si je devais choisir entre ces deux héros, je n'en choisirais aucun. Je ne suis pas très fan. Et je pense qu'il y a d´autres « super-héros » qui m´inspirent davantage. Je choisirais donc plutôt un mixte, entre Wolverine et DareDevil. Le premier pour la rage et l´animalité qu'il doit contrôler et qui le caractérisent. Et pour le second, cela semble évidant. Je ne le connaissais pas jusqu'à ce que des connaissances se moquent de moi gentiment en m'attribuant ce sobriquet : DareDevil. Il est aveugle et a appris la boxe très jeune, grâce à son père qui pratiquait ce sport.
Là comme ça je dirais Avatar.
Si on parle foot, aucun des deux clubs. J'ai mis ce sport de côté depuis longtemps. Mais si on parle de lieu où profiter de la vie, c'est différent. Je ne suis pas de Paris, mais de banlieue et cela fait 38 ans que je vis dans l'Essonne. J'aime ma ville. Cela fait plusieurs générations que la branche de la famille de ma mère s'est établie ici. Par contre si on parle de week-end et de vacances, y'a pas photo, Barcelone ! Sans aucun doute ! La mer, la nourriture provenant du monde entier, moins cher et de bonne qualité, le soleil et la douceur du climat… Et enfin, par-dessus tout, ma copine y vit. Et je l'y retrouve dès que je peux.
Là, on tombe dans de la philo… La partie de la définition de la conscience qui m'intéresse, après avoir mis de côté la notion de « conscience de soi », c'est justement tout le reste. Et notamment, le fait de ne pas être « ego centré ». D'orienter son attention vers les autres et d´ouvrir les yeux au monde. Car finalement, ne pas être conscient de ce qui nous entoure, c'est être aveugle au sens figuré du terme. Je crois que de passer de la conscience de soi, puis des autres et enfin du monde ressemble à une évolution, à une ouverture de l'esprit. Et ce qu'il y a de bien avec la conscience c´est qu'elle n'est pas immuablement fermée. On peut « prendre conscience » ou « faire prendre conscience ». Et plus on sera nombreux à ouvrir les yeux sur les autres et sur le monde et plus on sera capable de faire évoluer les situations qui semblent verrouillées. Pour cela, on a des outils très importants : L'information, la communication, les moyens de communication et la sensibilisation. Mettre une personne dans la peau d'une autre, c'est un pas vers la compréhension, puis l'entre-aide.
Mettre une personne dans la peau d'une autre, c'est un pas vers la compréhension
Les deux relèvent de notre responsabilité ici et maintenant. On doit bien sûr prendre garde à laisser un monde dans lequel, les générations futures pourront vivre heureuses. Il est donc nécessaire de prendre soin de ce que l'on a : notre planète par exemple. Et d'autre part, c'est à nous d'essayer d'éduquer les générations futures en les rendant « conscientes » de ce qui les entoure, du monde et de sa rareté, de ses beautés.
Pour aller plus vite, plus loin et remplacer l'humain là où il a ses limites. La technologie pour la recherche en est un bon exemple. La technologie nous permet aussi de repousser les limites de l'imagination et de nous faire rêver, ou de nous faire faire des cauchemars.
La technologie nous permet aussi de repousser les limites de l'imagination et de nous faire rêver, ou de nous faire faire des cauchemars.
Ouvrez votre esprit à l´inconnu, enrichissez-vous des autres et du monde et créez votre propre bonheur !
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